Après mon diagnostic en janvier 1989, la profession médicale a fait de son mieux pour m’utiliser comme cobaye. Je crois qu’ils font cela parce qu’ils savent que vous êtes sous le choc et très vulnérable. À 29 ans et trois jeunes enfants, j’étais définitivement sous le choc. Le médecin qui m’a diagnostiqué a dit que je serais mort dans 3 à 3 ans et demi. La peur était écrasante et je sais maintenant que j’étais incapable de prendre une décision rationnelle. J’ai décidé de reporter un BMT et de garder mes options ouvertes.
Finalement, à 35 ans, j’ai décidé d’avoir le BMT. Les membres de ma famille ont été testés et heureusement, j’avais deux frères et sœurs qui étaient tous deux parfaitement compatibles. Un BMT n’est pas une intervention chirurgicale mais une intervention médicale non invasive mais très intense. Avec neuf autres personnes, j’ai commencé la procédure le même jour qu’eux. Nous avons reçu trois jours de ce qu’ils appellent une chimiothérapie mortelle, puis quatre jours d’irradiation corporelle totale. La seule façon de décrire ce qu’ils vous font, c’est qu’ils vous tuent, puis ils font de leur mieux pour essayer non seulement de vous faire revivre, mais aussi de vous maintenir en vie le plus d’années possible.
Appelez-moi le chanceux, mais les neuf autres bénéficiaires du BMT ont commencé à mourir presque immédiatement et à la fin de la première année, nous n’étions plus que trois. Et au cours des six mois suivants, les deux autres ont succombé au BMT. Une fois que vous avez un BMT, la leucémie n’est jamais la cause du décès. La première cause de décès après une BMT est le greffon contre l’hôte. Le greffon contre l’hôte est l’endroit où votre nouvelle moelle osseuse voit tous ces organes et objets étrangers dans votre corps et essaie de les éliminer. N’oubliez pas que vous avez la moelle osseuse du donneur en vous et que la moelle osseuse considère votre corps comme complètement étranger. Les médecins s’efforcent d’aider la moelle osseuse à s’adapter, mais c’est normalement une cause perdue. Je ne suis pas absolument sûr, mais je suppose que les neuf autres personnes ont perdu la vie dans la bataille qui s’est déroulée à l’intérieur d’elles à cause de la greffe contre l’hôte.
Après avoir eu le BMT, j’ai été testé plusieurs fois pour voir si j’avais un greffon contre un hôte, mais je ne l’ai jamais fait. Il se trouve que j’ai eu et attrapé presque tous les autres maux et maladies possibles, mais j’ai survécu et je vais bien actuellement. La vie a été très différente de ce à quoi je m’attendais. À 53 ans, je suis toujours incapable de travailler à temps plein. La chimiothérapie et la radiothérapie font des choses sur le corps auxquelles les médecins cherchent toujours des réponses.
Pour vous donner une brève idée de ce que j’ai vécu, j’ai eu une pneumonie 15 à 20 fois et à chaque fois, c’était une visite à l’hôpital d’environ 2 semaines. J’ai contracté le zona il y a plus de 10 ans et j’en souffre encore à l’occasion. J’ai subi une opération de la cataracte aux deux yeux. Un mois ou deux après le BMT, mon poids est tombé à 114 livres – et à 6 pieds 2 pouces, j’avais très peu de viande sur mon corps. En plus de n’avoir aucun poil nulle part, j’étais un carré d’os frappé dans la peau et je pouvais à peine Chez moi, j’ai dû ramper dans les escaliers jusqu’à la chambre parce que je ne supportais pas de rester debout aussi longtemps. J’ai subi une double opération pour une hernie et plusieurs autres maladies douloureuses qui semblent persister.
J’ai toujours des problèmes avec mon poids, alors les médecins m’ont donné un médicament pour augmenter mon appétit afin que je puisse prendre du poids. Il m’a fallu environ 2 ans pour finalement atteindre 150 livres, mais aujourd’hui, j’ai pris beaucoup plus de poids à cause des médicaments et je suis à près de 200 livres. C’est à peu près le poids parfait pour mon corps.
À ce jour, mes principaux problèmes sont une grande fatigue et de terribles problèmes digestifs. Mais, au moins, je suis en vie et j’ai vu mes quatre enfants grandir et devenir adultes. J’ai actuellement 3 petits-fils et 2 petits-enfants au four. La vie n’est pas forcément géniale mais je sais que ça pourrait être bien pire.
