Qu’arrive-t-il à une personne qui meurt d’un glioblastome multiforme

Si vous avez récemment découvert que vous, un membre de votre famille ou un ami avez reçu un diagnostic de glioblastome médiforme (gbm), vous vous demandez probablement : « Que va-t-il se passer ? Bien sûr, ce n’est qu’une des nombreuses pensées qui vous traversent l’esprit. Comment puis-je le savoir ? Parce que j’étais avec mon frère quand il a été diagnostiqué.

Il n’a pas survécu, mais il a pu bénéficier d’un traitement qui lui a permis 6 ans avec sa famille avant de succomber au gbm.

Nous avons découvert la tumeur après avoir subi une crise de grand mal en 1994. Il était seul à la maison avec ses trois enfants – 6, 2½ et 1 – lorsque cela s’est produit. Son enfant de 6 ans a couru chez un voisin et lui a dit que quelque chose n’allait pas avec son père. Des tests à l’hôpital ont révélé qu’il avait une tumeur – c’est tout ce que nous avons compris. Le médecin a dit que nous devions faire insérer une « écoutille » dans le crâne de mon frère afin qu’ils puissent exciser la tumeur – mais qu’ils puissent répéter la procédure souvent. Pourquoi répéteraient-ils la procédure ? Parce que l’excision d’une tumeur signifie enlever une petite partie de la tumeur à la fois ; puis, à son retour, les médecins envahiraient à nouveau le cerveau de mon frère et prélèveraient un peu plus de la tumeur.

Pas satisfait de ça !

En faisant ce que je fais le mieux, j’ai recherché tout ce que je pouvais découvrir – j’ai contacté des contacts médicaux pour trouver les noms des meilleurs médecins près de chez nous. Mon frère et moi sommes allés à New York pour consulter un neurologue sur Park Avenue. Il était, apparemment, bien connu pour sa compréhension des tumeurs cérébrales. À la fin de la visite, il recommanda à mon frère de mettre de l’ordre dans ses affaires, car il ne lui restait que quelques mois pour survivre. Il nous a dit que la tumeur était cancéreuse et que la chirurgie ne résoudrait pas le problème.

Une amie de ma mère avait un neveu qui était neurologue à Boston. Nous lui avons envoyé les IRM, les radiographies et les résultats des tests de mon frère. Il a immédiatement appelé et a dit que le neurochirurgien de Boston pourrait aider mon frère. Nous avons pris rendez-vous et rencontré le médecin. Quelle différence!

Ce médecin a tout expliqué si clairement. Il a offert de l’espoir, mais aucune promesse d’une vie parfaite.

Alors, que s’est-il passé ensuite ?

Kim, mon frère, devait subir une intervention chirurgicale ; mais il a d’abord dû passer par une série d’IRM (IRM rapides) qui ont fourni des informations au médecin pour créer une image 3D du cerveau de mon frère afin qu’il puisse se préparer à la chirurgie. Pendant l’opération, Kim a dû rester éveillée pour que le médecin puisse poser des questions. Kim a dû identifier des images et des mots et répondre à des questions tout au long de l’opération afin que le médecin puisse déterminer s’il réséquait (enlevait) des tissus trop proches des zones fonctionnelles de son cerveau.

Il a fini par se raser la tête entière, car le peu de cheveux qui restaient semblait déplacé. Le reste de sa tête avait des cicatrices que sa fille de 2 ans et demi a décrites comme ressemblant à une balle de baseball. (Je suis sûr qu’elle faisait référence aux coutures sur le ballon – le crâne de Kim avait des coutures similaires.) Les risques de cette opération comprenaient :

• Infection : le patient pourrait contracter une infection de la plaie ou une infection plus profonde suite à une exposition à l’hôpital
• Saignement : il peut s’agir d’ecchymoses superficielles ou d’une accumulation plus profonde de sang
• Perte d’odorat ou fuite de liquide céphalo-rachidien par le nez si le médecin utilise une approche frontale pour enlever la tumeur
• Dommages aux nerfs crâniens entraînant un engourdissement du visage, une perte de vision ou une vision double
• La nécessité d’une transfusion sanguine pendant ou après la procédure
• Faiblesse, engourdissement, troubles de la parole ou paralysie (symptômes de type AVC)
• L’épilepsie, qui peut nécessiter des médicaments (c’est arrivé à mon frère)
• La chirurgie peut ne pas guérir cette condition et un traitement supplémentaire peut être nécessaire
• Coma ou mort

Ce n’était que le début – mais cette opération a permis à Kim de passer encore six ans avec ses enfants. Entre-temps, il a subi une radiothérapie agressive deux fois par semaine et une chimiothérapie par une combinaison d’intraveineuses et de pilules. Il était incroyablement malade à cause du traitement (vomissements, nausées, épuisement), mais il a continué à travailler. Ce n’était pas non plus un travail facile; il était ponceur de sol, soulevant des machines de 300 livres sur plusieurs volées d’escaliers. C’est au cours de l’une de ces ascensions, environ trois ans après la résection, qu’il a eu un mal de tête incroyable – le pire qu’il ait jamais connu.

La salle d’urgence locale a révélé qu’il avait souffert d’un anévrisme cérébral – c’est quand une zone faible dans une artère qui irrigue le cerveau. Cependant, lorsque l’un de ces anévrismes se rompt, il provoque une hémorragie qui entraîne d’autres lésions cérébrales ou même la mort. Le médecin a expliqué que la seule raison pour laquelle mon frère n’était pas mort de cette hémorragie était que la résection de la tumeur avait laissé une cavité ou un trou dans son cerveau qui permettait au sang de s’accumuler. Il a en outre expliqué qu’une des raisons possibles de l’affaiblissement de l’artère était la radiation.

Il lui a fallu plusieurs mois pour en guérir. Mais quand il a guéri, il est retourné au travail et a élevé seul ses trois enfants. C’est à ce moment-là que les choses ont vraiment commencé à se détériorer pour lui. Les médecins lui ont administré de fortes doses de stéroïdes pour réduire l’enflure et du Depakote pour prévenir les crises d’épilepsie.

Voici quelques-uns des effets secondaires qu’il a subis :

• Insomnie
• Augmentation de l’appétit et possibilité de prise de poids
• Changements de personnalité (allant des sautes d’humeur à la psychose)
• Perte musculaire (en particulier au niveau des cuisses, qui supportent le poids du patient lorsqu’il se lève, s’assoit et marche)
• Apparence gonflée (abdomen distendu, gonflement cushingoïde du visage et parfois une bosse dans le cou)
• Accumulation de liquide dans les extrémités
• Potentiel de diabète induit par les stéroïdes

Malheureusement mon frère a fait développer le diabète et recevoir des injections d’insuline et des tests de glycémie plusieurs fois par jour – c’était l’un de mes emplois. Il avait été une personne extrêmement sportive et active (par exemple, il se levait à 4 heures du matin pour tirer des casiers à homard (200 casiers) comme passe-temps avant le travail ; puis il sablait et refinissait les planchers toute la journée ; après le travail, il montait soit son vélo de randonnée ou de montagne sur 20 à 30 miles ; et enfin, il nettoyait la maison et s’occupait de ses trois enfants). Il a vraiment eu du mal à devenir sédentaire et à prendre près de 100 livres.

Il fonctionnait bien – mais il était plus lent, moins coordonné et son discours était brouillé. Il a passé des IRM tous les trois mois pendant deux ans, puis tous les six mois pendant les quatre années suivantes. À l’automne 2000, quelques mois seulement après une IRM régulièrement programmée qui était claire, le discours de Kim s’est aggravé et il a recommencé à avoir des maux de tête. Nous sommes allés à l’hôpital et ce qu’ils nous ont dit nous a brisés.

La tumeur était non seulement de retour, mais c’était le pire type de tumeur – la croissance la plus rapide et inopérable. La tumeur avait soudainement grossi comme des doigts dispersés dans son cerveau.

Kim a rapidement perdu sa capacité à marcher, parler, se nourrir ou aller aux toilettes. Il a perdu toute dignité à ce stade. Il devait être nourri, porter des couches et était alité. Il a survécu ainsi pendant environ six mois. Il ne voulait pas renoncer à son indépendance et il essayait de marcher, mais tombait par terre. Il mesurait 6’2″ et pesait 160 livres avant le cancer ; après tous les médicaments, les traitements et la sédentarité, il mesurait encore 6’2″, mais il pesait 260 livres. Essayer de le ramasser était difficile – en fait, impossible. Mes parents avaient 70 ans et ils essayaient de le récupérer – il nous a fallu trois nuits pour le remettre au lit plusieurs nuits. C’était épuisant, mais absolument déchirant.

Kim est resté chez moi jusqu’à sa mort. Je n’oublierai jamais les bénévoles qui sont venus chez moi juste pour s’asseoir avec mon frère – lire, parler ou raconter des histoires – n’importe quoi pour permettre à la famille de faire une petite pause dans les soins constants. Leur volonté de servir nous a empêchés de nous sentir seuls et nous a permis d’aller au magasin sans souci.

Hospice est venu vers la fin et l’a surveillé. Il avait du mal à communiquer. Sa respiration était si laborieuse qu’il était rarement lucide et qu’il souffrait. Les travailleurs de l’Hospice lui ont donné de la morphine pour soulager la douleur et il a cessé de se battre pour vivre juste un jour plus tard, le 16 mars 2001. Il avait 49 ans.

J’espère que ces informations aideront ne serait-ce qu’une seule personne à comprendre ce que peuvent vivre les familles aux prises avec un diagnostic de gbm.