Saviez-vous qu’il y en a autant que 80 connu types de maladies auto-immunes dans le monde? Selon l’American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA), ils affectent jusqu’à 50 millions d’Américains. Certains de ces troubles ont tendance à être héréditaires. Cependant, personne ne connaît la cause exacte de la maladie auto-immune ; la seule chose dont les experts médicaux sont sûrs, c’est que cela peut être attribué à un défaut du système immunitaire. Le système immunitaire peut commencer à agir de manière étrange et inciter les organes de votre corps à produire trop de protéines de collagène. Comme il n’existe actuellement aucun remède, le traitement se concentre davantage sur le soulagement des symptômes.
Sclérodermie est l’une de ces maladies – elle est très rare et très évolutive. Pire encore, il existe encore de nombreux cas non diagnostiqués. Les scientifiques ont découvert qu’environ 300 000 Les Américains ont développé la sclérodermie, qui se traduit par « peau dure ». Parmi ses manifestations les plus visibles figure un durcissement sévère de la peau. Cela provoque également des changements dans vos muscles et vos organes internes. c’est parce que le système immunitaire devient incontrôlable et commence à combattre tout ce qu’il ne reconnaît pas dans notre corps.
Cependant, de nombreux patients peuvent mener une vie bien remplie et productive si leur médecin trouve un moyen de contrôler la maladie. En d’autres termes, la recherche est vitale, car elle peut sauver des millions de vies. Les membres de la Scleroderma Foundation ont consacré leur vie à aider les autres à en savoir plus sur cette maladie dévastatrice et à collecter davantage de ressources pour la recherche médicale. Il s’agit de partager des informations et d’aider les patients, les familles, les fournisseurs et les soignants.
Voici une liste de choses que n’importe qui peut faire pour faire passer le mot Mois de sensibilisation à la sclérodermie de juin:
Envoyez une lettre à votre radio, chaîne de télévision ou journal local et partagez votre histoire ou celle de quelqu’un que vous connaissez. Devenez un défenseur des personnes atteintes de sclérodermie et connectez-vous à toutes les personnes qui ne connaissent absolument rien à la maladie ou à celles qui souhaitent approfondir leurs connaissances.
Ce mois-ci, mettez à jour votre photo de profil Facebook avec un ruban sarcelle (qui est l’un des symboles populaires de sensibilisation à la sclérodermie) et demandez à vos amis d’appuyer sur le bouton J’aime. Aussi, trouvez et téléchargez des ressources en ligne ou utilisez simplement le hashtag #mot difficile sur Twitter.
Organisez une activité passionnante pour sensibiliser votre communauté locale. Vous pouvez aller avec n’importe quoi, des concerts, des marathons, des conférences universitaires, des défilés de mode, des discussions informatives. Concevez une affiche efficace ou des bracelets en caoutchouc promotionnels comprenant des informations sur l’événement et distribuez-les dans les centres commerciaux ou les cafés locaux. En outre, favorisez un mode de vie plus sain et mangez plus d’aliments et de super-aliments biologiques.
En parlant de bracelets en caoutchouc, ces produits sont parfaits pour montrer ce qui vous tient à cœur, car ils ne se démodent jamais et sont l’outil parfait appelé « marketing de bouche à oreille ». Ils sont également 100% personnalisables, alors allez en ligne et trouvez un fabricant réputé, utilisez leur outil de conception de site Web et choisissez votre propre message original. Voici quelques idées : « Je suis sclérodermique », « Aidez à mettre fin à la sclérodermie – Quoi ? », « Mot dur, maladie plus dure », « Pensez sarcelle » ou « Je marche pour la sensibilisation à la sclérodermie ».
Partager des informations sur le besoin de formation diagnostique des experts médicaux. Nous rencontrons quelqu’un qui est un survivant de la sclérodermie et nous disons : « Wow, j’ai tellement d’admiration et de respect pour ce type ! » mais ce que la plupart d’entre nous ne réalisent pas, c’est que la vie de ce patient est entièrement entre les mains de ses médecins. Plus les experts médicaux reconnaissent les symptômes, meilleures sont les chances du patient.
