J’ai une maladie chronique appelée maladie polykystique des reins, PKD. Des kystes se développent sur mes reins et la fonction rénale s’arrête dans cette zone. J’ai hérité cette condition de mon père, qui l’a héritée de sa mère, l’explication populaire de la cause est trop d’amour pour les cousins dans le vieux pays. Peu importe. J’ai été diagnostiqué au début de ma vingtaine et de mes 3 frères et sœurs, je suis le seul à avoir eu la chance de maintenir la maladie familiale pendant une autre génération. Je n’ai engendré aucun enfant, mais j’ai élevé 3 beaux-fils.
J’ai suivi l’évolution de la maladie, tous les conseils médicaux que j’ai reçus étaient ‘il n’y a rien que vous puissiez faire, attendez simplement que la maladie vous affecte, puis vous pourrez vous faire soigner’ donc je n’ai rien fait. Je savais par l’histoire de ma famille que je serais affecté au milieu de la cinquantaine, alors juste après mon cinquantième anniversaire, j’ai été référé à un néphrologue à Calgary, en Alberta, où je réside actuellement.
Le Dr Samuel Schorr m’a pris comme patient et m’a donné une batterie de tests pour déterminer l’état de ma santé et l’évolution de la maladie. J’allais faire une prise de sang tous les mois, le Dr Schorr me voyait tous les trois mois.
J’ai observé les progrès de la recherche sur les reins et je me considère chanceuse qu’il y ait tellement d’options différentes disponibles pour mon traitement. Lorsque ma grand-mère a été diagnostiquée, il n’y avait pas de traitement, ses médecins ne pouvaient rien faire pour l’aider. Elle a vécu 3 ans après avoir été diagnostiquée, mais je ne me souviens pas d’elle, j’étais trop jeune.
Je me souviens de mon père et de sa bataille contre la polykystose rénale, il a eu une crise cardiaque en même temps que ses reins défaillants, il a eu de nombreuses complications et après le pontage pour réparer son cœur, ses médecins ont déterminé qu’il n’était pas viable. candidat à une greffe de rein. Son état affaibli signifiait également qu’il ne pouvait pas gérer le stress de l’hémodialyse, donc sa seule option était la dialyse péritonéale. Il a survécu pendant cinq ans grâce à ce traitement avant de succomber à sa maladie.
J’étais un peu plus proactif que mon père, surveillant ma santé, restant en forme, sachant que j’aurais besoin d’une intervention chirurgicale dans un avenir proche et me préparant à cette éventualité. J’ai commencé à faire du vélo, une compétence dont je me suis rapidement souvenu depuis ma jeunesse, et c’est ma principale forme d’exercice. Je marche aussi, Calgary possède un vaste réseau de sentiers pédestres dont je profite dès que je le peux.
Je suis convaincu que je reçois le meilleur traitement disponible et mon avenir n’est pas aussi sombre que mon père ou ma grand-mère. De nouvelles recherches proposent de meilleurs traitements, et il y a une chance que je puisse guérir cette maladie avec un nouveau rein cultivé en laboratoire. Ce traitement n’est pas encore disponible, mais j’espère que ce sera bientôt une option.
