Kakugawa, Frances H. Rompre le silence : la voix d’un soignant. Nevada City, Californie : Willow Valley Press, 2010.
Malgré les réalisations remarquables de la science et de la technologie, les problèmes de la vie et de la destinée humaines n’ont pas pris fin, et les solutions n’ont pas été sérieusement affectées par les connaissances scientifiques. La maladie d’Alzheimer, qui touche actuellement environ 10 % des personnes de plus de 65 ans et 50 % de celles de plus de 85 ans, est incurable. Pas moins de 5,3 millions d’Américains vivent maintenant avec cette maladie dévastatrice. Selon une étude, à moins que de nouveaux traitements ne soient développés pour diminuer la probabilité de la maladie d’Alzheimer, le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer aux États-Unis pourrait atteindre 14 millions d’ici la fin de l’année 2050.
Lu dans ce contexte, le livre de Frances Kakugawa, mélange de poésie, de conte et de guide pratique, est une reconnaissance des services rendus par des organisations professionnelles et bénévoles qui cherchent à minimiser les affres des malades d’Alzheimer ainsi que les souffrances de leurs proches. ceux. Il rend hommage aux soignants qui ont travaillé sans relâche pour la création d’un monde sans démence, accident vasculaire cérébral ou cancer, tout comme il cherche à les aider à endurer les innombrables crises de la prestation de soins.
Breaking the Silence: A Caregiver’s Voice fusionne les expériences variées de Frances Kakugawa et de ses collègues poètes avec une large perspective humaine, engageant à la fois l’esprit et le cœur. Les soignants cherchent à partager leur esprit de compassion avec un sentiment de gratitude envers tous ceux qui aident les victimes de la maladie d’Alzheimer à négocier leur existence mentalement vacante. Ils sont non seulement conscients de la perte substantielle de cellules cérébrales des personnes atteintes ou du déclin progressif de leur capacité à penser, à se souvenir, à raisonner et à imaginer, ou de leurs problèmes de langage et de leur comportement imprévisible, de leur confusion ou de la perte de traitement sensoriel, mais ils savent également bien comment les victimes de la maladie d’Alzheimer subissent une sorte de mort vivante, devenant un simple corps dépouillé de son humanité. Ils ont été témoins de membres de la famille soignante de patients de plus en plus confus et impuissants, devenant souvent eux-mêmes les victimes exaspérées et épuisées de la maladie :
» Est-ce la mère qui m’a élevé ?
Est-ce la démence qui fait des ravages dans mon esprit ?
Ou est-ce vraiment ma mère ? Je ne sais pas. »
(« Plus d’aperçus d’une fille et d’une mère »)
et
« Je suis déchiré entre deux factions nécessiteuses.
Maman inconsciente, ma fille repousse toutes les limites
Les deux hors de contrôle. »
(‘Le sandwich’)
Pour Frances Kakugawa, la prestation de soins est une mission alors même que le souvenir et l’image de sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer persistent dans sa vie en tant que « présence bruyante ». Elle donne la parole à de nombreux soignants qui s’inquiètent pour leurs proches qui ne sont même pas en mesure d’accomplir les tâches les plus simples et/ou qui dépendent complètement des autres pour leurs soins. Elle exprime la peur très obsédante de la mort :
« Est-ce qu’elle respire ? Est-elle vivante ?
Est-elle enfin partie, me libérant une fois de plus ?
Je continue ma garde sentinelle. »
(« Matins inexprimés »)
Frances exprime non seulement leur peur, mais apprend également à la négocier en y faisant face avec audace dans le cadre de la vie. En fait, elle tourne la métaphore de la mort comme faisant partie intégrante de la vie, que ce soit sous la forme d’une « douleur de vide », de « rêves non réalisés » ou de « moments non vécus ». Dans ses silences plus profonds, elle explore le sens même de la vie :
« Une seconde rafale de vent
Soulève une autre poignée de cendres.
Tais-toi et écoute. »
(« Chant du vent »)
C’est entendre le silence intérieur, qui est quelque chose de méditatif, biblique et spirituel. C’est l’éveil au soi, au Saint-Esprit, au Divin lui-même. Lorsque l’âme culmine dans le silence, l’humain devient divin. Elle semble sérieuse et exceptionnelle, cherchant l’harmonie avec les idéaux les plus élevés, indépendamment des expériences personnelles chaotiques. Comme le dit Setsuko Yoshida dans « Puis-je? » :
« Poèmes de Frances ce matin
Révéler les sentiments de ‘divin’
En soins. »
En fait, en tant que femmes poètes, Frances Kakugawa et ses collègues soignantes (Elaine Okazaki, Linda McCall Nagata, Eugene Mitchell et d’autres) présentent une perspective féminine et pourtant très humaine des maladies liées à la démence. Jason Y. Kimura, Rod Masumoto et Red Silver, bien que poètes masculins, démontrent les aspects « Prakriti » ou « Yin » en rythme avec la sensibilité des autres soignants. Ils font tour à tour de l’Alzheimer une métaphore de la perte du langage, de la mémoire et de la voix. Leur poésie, souvent brève et personnelle, riche et perspicace, devient un moyen de communiquer la perte de sentiment, d’amour, de dignité, d’honneur, de nom et de relation des personnes atteintes; bref, leur isolement, ou menace de vivre :
« Toute ma vie j’ai vécu
Avec des crayons dans une main,
Remplir les espaces,
Les espaces laissés par les amoureux disparus, la famille, les amis,
Me laissant des crayons brisés contre les murs
Créer plus de chagrin que d’art. »
(‘Espaces vides’)
Ils utilisent également la métaphore du défi pour survivre, pour exister, sans peurs ni angoisses :
« Je suis une femme,
Supprimé,
En train de mourir. »
(« Femme Nissei »)
et
« Je ne suis pas seulement le ciel, l’homme et la terre
Enraciné par des mains culturelles.
Tamisez ces sables. Oui!
Je suis libre!
Je suis jeté dans les vents.
J’ai jeté mes kimonos.
J’écarte les jambes.
Je suis libre. »
(‘Lecon 3’)
et
« Quand j’aurai 88 ans
Je serai toujours femme,
Oui! »
( »Quand j’aurai 88 ans’)
et
« Je suis toujours là
Aide-moi à rester un être humain
Dans cette carapace de femme que je suis devenue.
Dans mon monde de silence, je suis toujours là.
Oh, je suis toujours là. »
(« Emily Dickinson, je suis quelqu’un »)
Ils convertissent la maladie d’Alzheimer en une recherche de reprogrammation de l’esprit, de la pensée et de l’attitude pour surmonter la souffrance et l’impuissance irréversibles. Comme Frances l’affirme avec beaucoup d’émotion : c’est la recherche de
« … le même cordon ombilical
Qui m’a une fois libéré
Maintenant me tire et me tire en arrière
Là où j’avais commencé.
Il doit être caché
Quelque part un cadeau très divin
Dans ce voyage de retour. »
(« Mère en enfant, enfant en mère »)
Ils sont fidèles à eux-mêmes lorsqu’ils expriment leur recherche du tout. Avec une conscience empathique, ils révèlent leur bonté innée, leur confiance et leur compassion pour créer une « symphonie de la vérité ». Au cœur de leur rêverie réside un désir de s’intégrer, de vivre dans le temps autant que dans l’éternité :
« Quel autre chemin y a-t-il
Sauf le divin
Où l’amour, la gentillesse, la compassion,
Aidez-moi à découvrir des petits morceaux de moi-même
Qui me fait sourire
Apportez-moi une telle joie tranquille
À la fin de chaque journée. »
(« Bénissez le Divin »)
Ils révèlent le fonctionnement des impulsions primitives de l’âme humaine qui s’élève au-dessus des différences de race et de position géographique. En bref, ils donnent libre cours à la pensée de tous les peuples de tous les pays.
En tant que poètes-soignants, ils font face à leurs tensions, leurs peurs et leurs angoisses par l’introspection, et accommodent leurs conflits intérieurs et extérieurs, leurs souffrances et leurs célébrations grâce à une perspicacité imaginative. Ils reflètent les conditions sociales ou familiales générales ainsi que leur propre état personnel avec des perceptions souvent différentes de celles des poètes masculins (ou des soignants masculins). Leur quête est celle de la réalité réelle vis-à-vis de la dégénérescence, de la privation, de l’insécurité, de l’impuissance, de l’anonymat et de la mort. Ils recherchent la vie et vivent avec conscience de ce qui se cache sous la peau des choses qui les entourent, des tensions psycho-spirituelles, des dilemmes moraux, des trahisons et des paradoxes :
« Pourquoi dis-tu que je sacrifie
Bonnes années de ma vie
Pour prendre soin de ma mère,
Quand ça ne devrait pas être un secret
Que je vis vraiment
D’une manière que je n’ai jamais vécue auparavant ?
…
Non, ce n’est pas un sacrifice.
C’est juste la réalité.
je vis vraiment
D’une manière que je n’ai jamais vécue auparavant.
Je vis l’amour. »
(‘Ce que je sais’)
Contre la complexité des expériences, ils démontrent un sens des valeurs telles que l’amour, la foi, la vérité, la tolérance, la patience, la paix, la charité, l’harmonie, l’humilité et les relations saines. Ils ont tendance à penser intuitivement et/ou à se tourner vers le personnel, vers l’intérieur, vers l’esprit ou vers Dieu, sans se livrer à l’abstraction intellectuelle. Ils écrivent avec une sensibilité poétique. Leurs métaphores et images reflètent leur paysage intérieur autant que leurs réponses à ce qu’ils observent ou vivent à l’extérieur. Ils sont souvent réticents et honnêtes dans leur expression verbale, et leurs vibrations intérieures touchent ou élèvent les sens des lecteurs. En créant un discours sur eux-mêmes en tant que soignants, ils semblent également attachés à leur foyer, leur famille, leurs enfants, leur maternité et leur quartier, exprimant souvent leur propre vision et compréhension qui transcende les cultures et les régions.
Elles cherchent à transcender leur corps ou leur féminité et respectent la femme en elles-mêmes, même si elles sont touchées par l’environnement Alzheimer. Elles se retournent et révèlent ce qui est personnel mais universel dans leurs différents rôles de mère, d’épouse, de fille, et ressentent l’agonie de l’esprit en essayant de savoir « Qui je suis? », ou « Comment je devrais vivre, qui je devrais être », ou « Qu’est-ce que je cherche ? Pourquoi suis-je venu ?
Lorsqu’ils regardent en arrière ou réfléchissent à leur présent, ils expriment également le besoin d’un fort sentiment d’unité vis-à-vis de leurs conflits intérieurs, de leur faim spirituelle, de leur solitude ou de leur dépendance. Ils semblent défier la maladie d’Alzheimer elle-même :
« Vous ne pouviez pas nous voler, bien que nous ayons oublié.
Vous ne pouviez pas nous effacer, même si nous ne pouvions pas écrire.
Vous ne pouviez pas garder le silence, même si nous ne pouvions pas parler.
Les histoires, les rires, les moments qui sont passés
Dans leur donjon, vous ne pouviez pas voler
Dans une nuit de silence. »
(« Hey Alzheimer »)
En remplissant l’espoir de vieillir avec grâce et dignité malgré les défis de la perte, ils créent un motif et une impulsion alternatifs pour l’action sociale à un niveau très personnel :
« A travers cette nuit noire la plus profonde
je tiendrai la lumière
Pour chasser toutes vos peurs.
Sache juste que je serai toujours près de toi. »
(‘À ma mère’)
Il y a une envie de changer la situation pour eux-mêmes, ou d’être en paix avec soi-même. Les poètes et soignants de Breaking the Silence cherchent à créer une nouvelle culture en rationalisant la façon dont nous devrions vivre à l’avenir.
